17/04/2019 | Yazar: Kaos GL
Drag Race yarışmacısı Yvie Oddly Ehler Danlos tanısıyla yaşamak üzerine konuştu.
Drag Race yarışmacısı Yvie Oddly Ehler Danlos tanısıyla yaşamak üzerine konuştu: “Biliyorum ki; günün birinde bütün yorucu akrobatik çılgınlıklarıma dur demek zorundayım”
RuPaul Drag Race’in geçtiğimiz iki haftasında, yarışmacı Yvie Oddly, sahip olduğu fiziksel bir rahatsızlıktan bahsetti. Ehler Danlos Sendromu’nun farklı bir tipi olan bu hastalık, kolajen sentezi eksikliğinden vücutta meydana gelen bir hiper-elastiklik durumu.
Oddly şovun bir sahnesinde, hastalığın vücudunu nasıl etkilediğini göstermek için yüzündeki ve başındaki fazla deriyi çekiştirdi, geçen haftaki bölüme de performansından sonra koltuk değnekleriyle katılmak zorunda kaldı ve bunun sebebini bütün vücudunun acı içinde olduğu ifade ederek açıkladı.
Bu yazıda Denver asıllı queen hastalığıyla ilgili konuşuyor, hastalığı nasıl keşfettiğinden ve uzun vadedede Drag performansını nasıl etkilediğinden bahsediyor. Yazıyı Buse Arslan, KaosGL.org için Out.com’dan çevirdi:
Hastalığımdan bahsetmeyi gerçekten hiç istemedim. Belki de aşırı rekabetçi olduğum içindir, yine de beni alıkoyacak herhangi bir zayıflığım olduğunu açığa çıkarmak istemedim. Drag genel olarak o kadar çok acı, kan, ter ve gözyaşından oluşuyor ki, bununla öne çıkmanın kızkardeşlerimin arasında beni iyi göstermeyeceğini hissettim. Mesela, hepimizin bu çılgın dans görevinden öyle harap olduğunu bilsem de, ben hastalığımın sebep olduğu acı yüzünden daha da muzdarip olmuş olabilirim. Ama öyle değil ve bundan çok utanıyorum çünkü insanların tanık olamadığı bir engelliliğe karşı tutumları genelde yok saymak ve kuşku duymak üzerine oluyor.
Sahip olduğum hastalık Hipermobilite Ehler Danlos Sendromu -önceden üçüncü tip Ehler Danlos Sendromu olarak bilinirdi- ancak sanırım bunun modası geçti. Bununla ilgili hala bir sürü araştırma devam ediyor, fakat yoğun kanı bu hastalığın kalıtımsal olduğu yönünde, yine de sadece genetik bozulmalardan kaynaklanıyor da olabilir. İlk teşhis konulduğunda, ben ve ailem bunun aslında neden kaynakladığını bulmaya çalıştık ve hâlâ daha bir sonuca varamadık. Evet, annem hayli esnek bir insan, fakat teşhis konulan bir tek ben oldum.
Hatırlayabildiğim kadarıyla hep acı içindeydim, ve bunun sadece büyüme ağrıları olduğunu düşündüm. İlk başta hiç dikkate almadık, bir gün daha fazla katlanamadığım için okuldan göz yaşlarıyla eve döndüm. Acı dayanılmaz hale geldiğinden bütün müfredat dışı aktivitelerden kaçar oldum. Sonrasında doktora gidip genetik test yaptırsak da benim sahip olduğum hastalığı kapsayan bir test değildi bu. Bu durumda sadece hastalığın gerçekten bu ya da bir diğeri olup olmadığı konusunda bir tahmin yapmamız gerekti.
Teşhis konulduğu sırada, jimnastiğe tutkuyla bağlıydım. Söylemeden geçemeyeceğim, bu öyle bir spor ki, çokça fiziksel dayanıklılık ister ve bütün eklemlerinize baskı yapar- sürekli aşırı güç göstermeniz gereklidir. Başlangıçta bunun durumu daha da kötüleştirdiğini anlayamadık, egzersizden sonra yorgun olmak her çocuk için normaldi çünkü zaten çok fazla enerji harcanıyordu. Fakat ben bunun sonucunda günlerce yorgun kalıyordum. Sonunda jimnastiği bıraktığımda bu durumun ağrılarımı durduracağını düşünmüş olsak da; öyle olmadı, sadece okula gitmek veya bütün gün etrafta dolanmak bile beni çok yoruyordu. Daha on beş yaşındaydım ve o kadar kötüye gitmişti ki doktora gittik ve bu sonuca ulaştık.
Ne yazık ki Ehler Danlos’un bir çaresi yok. Aynı şekilde gerçek bir tedavisi de yok. Şu anda eklemlerimi güçlendirip ezilmediklerine emin olmak için glikoz bağışıklık takviyesi almaya çalışıyorum. Fizik tedavi dışında bu hastalığa sahip olan hastalara tavsiye edilen tek şey çok fazla hareket etmemek.
Bu hastalığımın en zor kısmı oldu. Ben aktif olmayı seven biriyim. Jimnastikçi olmakla ilgili çok hevesliydim. Bu ihtimal benden alındığında müzikal tiyatroya sarıldım-eninde sonunda gösteri yapabileceğim bir yol bulmayı istiyordum. Ancak şimdi biliyorum ki günün birinde şu anki kapasitemle gösteri yapamaz hale geleceğim. Her yıl, geçen sene bana yapmanın kolay geldiği birkaç yeteneğimi kaybediyorum. Biliyorum ki; günün birinde bütün yorucu akrobatik çılgınlıklarıma dur demek zorundayım ya da zorunda kalacağım…
Şovda bileğimi burktum ve HEDS’e sahip olan insanlar için bu ya da eklem çıkığı sık görülen bir durum. Ben bunu sıkça yaşamasam da bir sürü insan kolaylıkla berelenebiliyor, kolajen eksikliğinden dolayı cildimiz darbeleri direk alıyor. Ve açıkçası bu sadece sahnede prova yaparken başınıza gelebilecek bir şey değil, sırf yanlış tarafıma yattığım için bile omzumun çıktığı zamanlar oldu.
Böyle bir şey olduktan sonra ertesi günün çoğu aşırı acı içinde geçiyor. HEDS teşhisi konan hastalar için: vücutlarımız daimi, ve onu bir arada tutmak gerçek bir çaba gerektiriyor. Gerçekten nasıl oturduğumuza, durduğumuza ve uzandığımız şekillere dikkat etmemiz gerekiyor. Her şey kendimizi incitmemiz için bir risk.
Günlük bakım bu yüzden önemli. Her gün İngiliz (Epsom) tuzuyla banyo yapıyorum. Eklemlerimi buza tutup sonrasında ısıtıyorum. Icyhot (bir çeşit yakı) benim kurtarıcım. Çoğunca, çok fazla dinlenmem gerekiyor. Bir şov için hazırlanmadığımda, etrafta dolaşacak enerjiye sahip olmuyorum ve bu enerjiyi oturarak ya da yatarak yapabileceğim ürünlere ya da projelere odaklıyorum.
Şovdan önce hayatımda Ehler’e sahip olan bir ya da iki kişi tanıyordum. Hakkında açılmak hatta kısaca bahsetmek bile beni dışarıda bununla veya diğer görünmez engellerle başa çıkan bir sürü insan olduğunu görmeye itti, daha önce bu kadar kalabalık bir grup olduğunu hiç fark etmemiştim. Bize Zebralar diyorlar, çünkü eski bir atasözünün dediği gibi eğer adımları duyuyorsan aklına atlar gelir, zebralar değil. Sanırım bu zebralar için değil, atlar için geçerli. Fakat yine de Zebralar deniyor çünkü bizim hastalığımız söz konusu olduğunda insanlar bir kalemde siliyor ve altta yatan daha derin birçok sıkıntıyı fark etmiyor. Şükürler olsun ki, sonunda dışarılarda bir yerde bir sürü yoldaş Zebra’nın var olduğunu fark ettim.
Etiketler: insan hakları, sağlık
